近日，家住南川的梁云（化名）在重庆医院血液内科的医生们如侦探破案般的不懈努力下，那如谜团一般的罕见病终于确认并完全治愈。

男子突然全身不适一度生命垂危

梁云回忆，自己的病来得毫无征兆。去年10月，身体一直健壮的梁云突然身体不适，不仅食欲不振而且全身乏力，还无缘无故发烧了。这在之前，是从未有过的。

即将40岁的梁云一直在外地从事野外石油勘探工作，因为工作的特殊性，他练就了强健的体魄。但这一次生病，梁云发现和过去不一样，头痛、发烧的症状一直没有缓解，年11月，他返回重庆，赶到重医附一院感染科就诊。

经过检查，医生们发现梁先生存在严重的全血细胞减少、凝血功能障碍，而且心肝肾功能不全，铁蛋白更是严重爆表，高达10万ug/L以上。这些导致梁云生命垂危，但在此之前，他并没有相关的疾病。

为了找到病因，该院感染科多位专家反复磋商、讨论，排除了淋巴瘤、白血病、结核、风湿，最终诊断考虑为噬血细胞综合征，于是第一时间按照此病症给予常规治疗。

噬血细胞综合征是免疫调节异常导致过度炎症反应，在治疗后，梁云的体温病情一度有所好转，但查清“噬血”的原因才是决定他疾病能否根治的关键。

从未有过相关疾病的梁云，为什么会患上这个病呢？

梁云被转入血液内科寻找原因。血液内科专家张红宾发现，梁先生原发性噬血，病毒学检测也未发现明显异常。

即使进行了相关治疗，“噬血”情况依然存在，且肝衰竭日益加重，在多种方法治疗后，梁云仍旧会出现反复高热、脏器衰竭。

拨开迷雾患病居然是因为寄生虫

血液科的专家们思前想后，决定从梁云在野外工作的经历入手，为他加做了病原微生物测序检测，终于，找到了迷雾中的真相。

梁云的检查报告显示，其血液中存在利什曼原虫、CMV病毒，专家在再次复检骨髓也找到了利杜小体。这代表，梁云患病的罪魁祸首是黑热病。

黑热病又称内脏利什曼病，是杜氏利什曼原虫所引起的慢性地方性寄生虫病，它在我国的主要流行区已基本消灭，但近些年来，陕西、山西、内蒙古等省有少数散发病人，新疆、甘肃、四川等省出现了明显的回升。其临床主要特征为长期不规则发热，脾与肝脏肿大，贫血，消瘦，白细胞减少和血浆球蛋白增加等。

根源找到用药却一波三折

疾病的根源也找到了，就是黑热病和巨细胞病毒，黑热病的治疗成了难题。常规黑热病如果没合并噬血，不存在严重全血细胞减少及严重肝功能损伤，给予葡萄糖酸锑治疗效果非常好。而梁云肝功能严重损伤，恰恰存在葡萄糖酸锑的用药禁忌。

为了寻找最佳的治疗方案，张红宾医生团队几乎查阅了国际上治疗该疾病的所有方法，并不断与感染科袁喆教授磋商，最终锁定了两种可用的药，两性霉素B与两性霉素B胆固醇硫酸酯复合物。在对症治疗后不久，梁云的体温正常了，肝功能也逐步恢复了，全身情况也都逐步好转了，铁蛋白也降低到多ug/L了。然而，他体内仍然存在少量利杜体，说明未来存在复发的风险。

张红宾医生团队最终决定启用葡萄糖酸锑这个药物，此时，经过治疗，梁云已经符合该药的适用范围。

不过，医生们找医院和药店都没有这个药物，“黑热病在重庆很少见，一年可能也遇不到一个，所以这个药也很少有备用。”

该院感染科李文桂教授、药学部刘宇教授先后联系了北京市寄生虫研究所、山东新华制药厂等处。就在各处都找不到药的情况下，专家们突然收到重庆市渝中区疾控中心备有几盒药物，“都没想到全国找不到，在渝中区找到了，真的谢谢他们。”

拿到药物后，经过一周的治疗患者病情终于完全稳定，梁云在年春节出院，回家过了一个平安祥和的春节。

经过休养，梁云在年3医院复查，医生发现其体内“利杜体”的数量已经微乎其微了。为了安全起见，这一次，医生将仅剩的一盒葡萄糖酸锑再次给他使用。近日，梁云在治疗后确认痊愈，完全康复出院。

上游新闻记者石亨